Blog, Gastblog

Autis-tic Kerstmarkt te Leuven – door Lies

De Kerstmarkt –  Leuven

17 December 2017 om 8 u 20: ‘biep biep’, het geluid van de wekker vult onze slaapkamer.  Allebei staan we op. Kleren aan, (ikzelf neem mijn medicatie in), tanden poetsen en jas aan. We stappen in de auto en rijden eerst en vooral naar de Spar vlakbij. Een ontbijtkoek voor onderweg. Het is bijna 9u. Wat een gehaast hé op een zondagmorgen? Maar we hadden een lange rit voor de boeg. Richting Leuven, de kerstmarkt. De eerste maal dat ikzelf deelneem aan een evenement (samen met mijn Stieven) van VZW Autis-Tic.  

VZW Autis-Tic brengt mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette en autisme samen. Ook willen ze binnen het bestuur lezingen geven om nog meer bekendheid te creëren rond deze twee stoornissen (die vaak met elkaar verweven zijn). Autis-Tic sprak mij in de eerste plaats erg aan omdat er niet enkel gefocust wordt op het Tourette – syndroom maar ook op Autisme.

 Ikzelf herken mij ook wel wat in de kenmerken van Tourette (net zoals autisme behoort het ook tot een spectrum). Ik heb autisme spectrum stoornis, maar ben nooit getest geweest op Tourette of een ticstoornis. Alhoewel ik als kind toch al tics had. 2 motorische (oogknipperen en hoofdschudden) en 1 vocale (hmm geluidjes). De vocale tic heb ik niet meer. Het oogknipperen en hoofdschudden daarentegen wel. Maar het is niet altijd aanwezig. Soms is het een ruime tijd niet aanwezig. Ik moet soms ook ‘ont- ticcen’ als ik in mijn bed lig. Ik hou soms onbewust mijn tics in, denk ik. Wie zal het zeggen? Ik kan alleen maar zeggen dat er altijd al tics geweest zijn bij mij.

Daarom dat VZW Autis-Tic mij zo aansprak. Het voelde zo herkenbaar voor mij. En ikzelf wil ook graag iets betekenen voor deze groep mensen die vaak te maken heeft met onbegrip, eenzaamheid en isolement. Want jammer genoeg worden nog steeds de stereotypen rond Tourette en autisme voor ‘waar’ aangenomen. Autisme wordt nog maar al te vaak weergegeven als ‘extreem gesloten’ zijn en ‘leven in een eigen wereld’. Terwijl er zoveel gradaties daarin zijn. Elke persoon met autisme heeft ook zijn persoonlijkheid die met de stoornis is verweven. Geen enkele persoon met autisme is hetzelfde. Ook wat betreft de Touretters, zij krijgen ook te maken met het stereotype beeld rondom hun stoornis: ‘de vuil gebekte en schunnige praat die ze zouden uiten. Terwijl het maar een kleine % is bij de Touretters die  Coprolalie heeft al symptoom. Al snel had ik mij opgegeven om ook actief te wezen als vrijwilliger binnen de VZW. En ik ben heel blij dat ik dat heb gedaan. VZW autis-tic bestaat uit een fantastisch bestuur omringd door een ruime groep vrijwilligers die zich inzetten met hart en ziel. Zulke mensen liggen mij nauw aan het hart en daar wil ik graag deel van uitmaken.

  Soit, ik wijk af. De rit naar Leuven verliep op zich vlot. Alhoewel de laaghangende zon wel even voor paniek zorgde bij ons. Gevaarlijk om te rijden. Maar om 10u30 hadden we ons geparkeerd op de Vismarkt en waren we snel in de Bondgenotenlaan richting de Kinepolis, waar we afgesproken hadden. Ik herkende al enkele gezichten van op de facebook – pagina. Ellen, secretaris – penningmeester bij de VZW kwam mij al heel hartelijk begroeten. Alsook Frank, de voorzitter. Een ‘ruig’ uitziend type maar met een hart van goud, dat voelde ik reeds aan. En mijn gevoel is in de loop van de dag daarin ook extra bekrachtigd geweest.  Zoveel gezichten, zoveel mensen om te begroeten. Er waren gezinnen met hun kinderen aanwezig, jonggeliefden.. Jong en oud was paraat.  Iedereen ging warm en gemoedelijk met elkaar om. Want allen zijn ze verbonden met elkaar. We waren met een grote groep, bijna 30.

 Op de Kerstmarkt zelf werd er volop genoten van al het lekkers en de leuke dingen. Lekkere churos, een vettige braadworst.. Of eventjes gezellig met zijn tweetjes op het reuzenrad? Het kon allemaal. Ouders die hun kinderen onbezorgd zagen spelen op de ijs-glijbaan, eventjes weg van alle stress en zorgen.

Er werd niet raar opgekeken als iemand uit de groep begon te tic’en. Want elk kind, elke (jong)volwassene is meer dan zijn/haar tics alleen. Er was echt oog voor de persoon in kwestie. Dat vond ik zo mooi. Het ontroerde mij een beetje, diep van binnen. Omringt worden door zo’n grote groep warme mensen, geweldig. Niemand liet merken dat de tics opviellen. De tics zijn er, en ze mogen er zijn. ‘De tics zijn deel van jou, maar je bent meer dan je tics alleen’.

 Ook de kinderen werden in de watten gelegd. Iemand uit het bestuur speelde voor ‘Kerstman’ en maakte hen gelukkig met cadeautjes. Wat schattig, al die glunderende overenthousiaste gezichtjes! Het was precies al Kerstmis. Ook mochten ze met z’n allen met de plaatselijke ‘Leuvense Kerstman’ op foto       ‘ho ho ho’!!

 

 Er werd veel gelachen. De sfeer was echt warm en vriendschappelijk.  Maar ook was er altijd ruimte voor een luisterend oor. De bestuursleden, de vrijwilligers, iedereen die er was.. Stuk voor stuk lieve en warme mensen.

Ik kijk er nu al naar uit om hen terug te zien..

Let’s create awareness togheter!!

 

 

Blog, Gastblog

Autis-Tic in Pretland te Hasselt – door Ellen

10 december 2017 om 10u. Binnen twee uur moeten we een vriendje, Alex, van Wesley, onze jongste zoon, gaan halen om naar Hasselt te gaan voor een bijeenkomst. Maar hoe het weer eruit ziet, lijkt dit geen goed idee.

Dikke vlokken sneeuw vallen uit de lucht. En het ergste is, dat het overall blijft liggen.

Om 11u30 proberen we toch te gaan, maar onderweg begint de auto te slippen en keer ik gewoon terug. In dit weer is het onmogelijk om veilig te rijden.

Gelukkig lukt het de papa wel om Alex tot bij ons te brengen en om 13u10 kunnen we dan eindelijk vertrekken, nadat de meeste sneeuw begint te smelten en de rijbaan toch wat vrij is.

Het rijden gaat traag, maar om 14u20 komen we dan toch, eindelijk toe op onze bestemming.

Als we binnenkomen, zien we onmiddellijk blije gezichten.

‘Neem een tafeltje en zet jullie erbij’ zegt Frank, de voorzitter ons.

Toekomen bij Autis-Tic, kan voor nieuwe mensen, soms wat moeilijk zijn. Maar als je dan die blije gezichten ziet, zijn al je zorgen direct van de baan.

 

De kindjes krijgen cadeautjes, want wie is er geweest bij Autis-Tic? De Sint! Tara deelt de zakjes uit en de kinderen zijn helemaal in hun nopjes. Vooral de jongste, omdat er een puzzel bij zit van Cars 3. Laat Cars nu toch wel zijn lievelingsfilm zijn. Het duurt niet lang, of daar vertrekken de kinderen al. Want deze speeltuin kennen ze nog niet.

 

Ikzelf ben bij Auti-Tic secretaris en Penningmeester.

Waarom? In eerste instantie omdat mijn oudste zoon, Jason Tourette en OCS heeft, met Autistische kenmerken, maar ook omdat ik me voor zo een goed doel volledig wil inzetten.

Ik wil iets kunnen betekenen, een meerwaarde zijn voor de VZW. En ik kan enkel hopen dat ik dit goed doe.

 

Bijeenkomen met de mensen van Autis-Tic, is zoals thuis komen. Allemaal warme en lieve mensen.

Mensen die begrijpen wat je meemaakt. Die begrijpen dat het niet altijd gemakkelijk is. Mensen waarbij je eens mag klagen en zagen en die je hier niet op zullen afkeuren, maar je zullen steunen.

 

Als je naar huis gaat en de kinderen vragen wanneer de volgende bijeenkomst is, dan weet je, dat we als VZW goed bezig zijn. Volgende week de Kerstmarkt in Leuven, weer een evenement om naar uit te kijken.

Blog

Heb je moeite met het opvoeden van je kind met OCS?

Kijken naar je kind dat lijdt onder irrationele overtuigingen en dat deelneemt aan bizarre rituelen is hartverscheurend. In het handboek voor ouders, werd het hoofdstuk over het opvoeden van een kind met OCS, weggelaten.

  • Hoe moet je reageren?
  • Hoe kun je hen helpen hun dwangmatige gedrag te stoppen?
  • Moet je streng zijn?
  • Moet je het negeren?

Een kind opvoeden met OCS is een van de moeilijkste taken die een ouder ooit zal moeten ondergaan.

5 Tips om een kind met OCS op te voeden:

Dit zijn de vragen die ik meestal krijg bij het werken met ouders in mijn praktijk. Hier zijn vijf basistips die ik heb geleerd van het werken met kinderen met OCS 

Informeer jezelf en je kind over obsessieve-compulsieve stoornis

Keer op keer zit ik aan de andere kant van de bank en praat ik tegen een nerveus en ongemakkelijk kind. Ze fluisteren mij hoe ze gekke geloofsovertuigingen hebben.

Ik bied hen geruststelling en ze vertellen me met tegenzin meer. Ze vertellen me schaapachtig hoe ze hoeken meten aanraken of in hun hoofd moeten tellen, of hun handen moeten wassen elke keer dat ze een slechte gedachten hebben. Ze verontschuldigen zich voor hun bizarre gedachten en staren me aan, wachtend tot ik ze officieel ‘gek’ verklaar.

Hoe vaak dit ook gebeurt, elke keer breekt het mijn hart. Ik vertel het kind dat ik dit eerder heb gehoord. Dat ze niet alleen zijn. Dat er een naam is voor wat ze hebben. Dat het gebruikelijk is en dat er hulp voor is. Hun ogen openen wijd en ze zeggen “echt waar?” met voelbare opluchting.

Je kunt je kind helpen door aan hun uit te leggen wat OCS is en hoe het hun denken beïnvloedt. Als je OCS niet zelf begrijpt, is het nuttig om deze kennis te verwerven, zodat u beter voorbereid bent om uw kind te helpen. Je kunt mijn andere artikel lezen: OCS bij kinderen: mis je de tekens – of bekijk je mijn video hierover.

Er zijn enkele geweldige boeken die kinderen helpen, hun OCS op hun niveau, te begrijpen.

Sommige ouders aarzelen om het woord OCS te gebruiken, maar ik heb ontdekt dat kinderen grote troost vinden als ze weten dat ‘hun probleem’ een naam heeft end at ze niet alleen zijn.

Geef de OCS een naam, zoals Meneertje baas

Vaak weten kinderen niet hoe ze over hun OCS moeten praten. Ze schamen zich voor hun gedachten. Ze zijn afhankelijk van hun rituelen. Wanneer je hen vertelt om te stoppen met het doen van ritualistisch gedrag, kunnen ze het gevoel hebben dat je hen aanvalt – en niet hun OCS. Ze voelen zich boos. Waarom zou je met zeggen te stoppen met iets te doen dat me “veilig” houdt?

Help uw kind om zijn OCS te externaliseren door het een naam te geven. Je kind het meneertje zorgen of meneertje baas noemen. Sommige kinderen vinden het leuk om creatief te zijn en komen met hun eigen naam.

Ik heb het kinderen meneertje microbe of meneertje nummers laten noemen – afhankelijk van hun OCS-thema.

Één benadering om je kind iets te vertellen:

Meneertje baas is een bedrieger en hij houdt ervan om je te domineren en je bang te maken. Hij wil d at je dingen vermijdt en zijn dwaze regels volgt. Wanneer je doet wat hij wil, word hij groter. Als hij groter wordt, kan hij je meer lastigvallen. Als je Super wordt (hier de naam van je kind zeggen), kun je tegen meneertje baas vechten en hem verslaan. Wanneer je hem negeert of ruzie maakt over zijn dwaze regels, krimp je hem en maak je hem kleiner en minder krachtig.

 Boeken over OCS kunnen je helpen dit bericht te herhalen – of je kun ter zelf één maken als deze benadering niet resoneert met jou of je kind.

Raak niet overijverig en wijs niet alle rituelen van je kind af

Als je kind een probleem heeft, wil je het zo snel mogelijk repareren. Dit kan ouders overijverig maken met hun inspanningen om de OCS van hun kind voor het te verslaan. Helaas is dit de strijd van je kind. U kunt uw hulp en begeleiding aanbieden, maar u kunt dit niet voor uw kind overnemen. Als u u kind op elk ritualistisch gedrag wijst dat u ziet, kan het zijn dat uw kind onopzettelijk geheimzinniger wordt over hun OCS-problemen.

Het stoppen van ritualistisch gedrag gebeurt niet van de ene op de andere dag. Het eerste succes is misschien net zo eenvoudig als het alleen maar herkennen dat het een OCS-gedachte is of een ritueel in het kort laten uitstellen.

Maak geen deel uit van hun rituelen

Een gebied waar je wel controle over hebt, is je deelname aan rituelen. Sommige kinderen betrekken hu ouders bij hun rituele gedrag. Als het mogelijk is, wilt u de rituelen niet inschakelen of eraan deelnemen. Je kunt dan tegen je kind zeggen: “Ik help meneer baasje niet om bazig te zijn tegen jou. Je kunt naar hem luisteren, maar dat doe ik niet!”

Houd nieuwe rituelen in het oog, zodat je als een team samen kunt werken

Kinderen kunnen defensief worden over hun regels en rituelen en ze willen misschien niet dat je nieuwe regels of gedragingen herkent. Hoewel kinderen geen OCS willen, zijn ze vaak slaven van de rituelen die het een korte opluchting geven over hun zorgen. Daarom is het belangrijk om op te letten voor vreemd of irrationeel gedrag.

Vaak, als één type OCS-gedrag is geëlimineerd – wordt het vervangen door een andere regel of gedrag. Dar is waarom het belangrijk is om je kind de vaardigheden te geven om OCS te verslaan en niet alleen het specifieke gedrag of de specifieke gedragslijn die ze op dit moment aan het doen zijn. Wanneer je ontdekt dat je kind een nieuw ritueel aan het doen is, adresseer dit dan zachtjes en laat ze weten dat je er bent om met hen meneertje baas te verslaan.

OCS kan een uitdagende kwestie zijn! Het kan kleine geesten consumeren en hun sociale en emotionele groei belemmeren. Hoe eerder kinderen de vaardigheden krijgen om hun OCS te overwinnen, hoe beter de langetermijnprognose zal zijn. Ik moedig u aan om deze tips te volgen, uzelf bij te leren door boeken over OCS te lezen en professionele begeleiding en ondersteuning voor u en uw kind te zoeken als dat nodig is.

 

Door: Natasha Daniels

Bron: https://www.anxioustoddlers.com/child-with-ocd/