Blog, Gastblog

Autis-tic Kerstmarkt te Leuven – door Lies

De Kerstmarkt –  Leuven

17 December 2017 om 8 u 20: ‘biep biep’, het geluid van de wekker vult onze slaapkamer.  Allebei staan we op. Kleren aan, (ikzelf neem mijn medicatie in), tanden poetsen en jas aan. We stappen in de auto en rijden eerst en vooral naar de Spar vlakbij. Een ontbijtkoek voor onderweg. Het is bijna 9u. Wat een gehaast hé op een zondagmorgen? Maar we hadden een lange rit voor de boeg. Richting Leuven, de kerstmarkt. De eerste maal dat ikzelf deelneem aan een evenement (samen met mijn Stieven) van VZW Autis-Tic.  

VZW Autis-Tic brengt mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette en autisme samen. Ook willen ze binnen het bestuur lezingen geven om nog meer bekendheid te creëren rond deze twee stoornissen (die vaak met elkaar verweven zijn). Autis-Tic sprak mij in de eerste plaats erg aan omdat er niet enkel gefocust wordt op het Tourette – syndroom maar ook op Autisme.

 Ikzelf herken mij ook wel wat in de kenmerken van Tourette (net zoals autisme behoort het ook tot een spectrum). Ik heb autisme spectrum stoornis, maar ben nooit getest geweest op Tourette of een ticstoornis. Alhoewel ik als kind toch al tics had. 2 motorische (oogknipperen en hoofdschudden) en 1 vocale (hmm geluidjes). De vocale tic heb ik niet meer. Het oogknipperen en hoofdschudden daarentegen wel. Maar het is niet altijd aanwezig. Soms is het een ruime tijd niet aanwezig. Ik moet soms ook ‘ont- ticcen’ als ik in mijn bed lig. Ik hou soms onbewust mijn tics in, denk ik. Wie zal het zeggen? Ik kan alleen maar zeggen dat er altijd al tics geweest zijn bij mij.

Daarom dat VZW Autis-Tic mij zo aansprak. Het voelde zo herkenbaar voor mij. En ikzelf wil ook graag iets betekenen voor deze groep mensen die vaak te maken heeft met onbegrip, eenzaamheid en isolement. Want jammer genoeg worden nog steeds de stereotypen rond Tourette en autisme voor ‘waar’ aangenomen. Autisme wordt nog maar al te vaak weergegeven als ‘extreem gesloten’ zijn en ‘leven in een eigen wereld’. Terwijl er zoveel gradaties daarin zijn. Elke persoon met autisme heeft ook zijn persoonlijkheid die met de stoornis is verweven. Geen enkele persoon met autisme is hetzelfde. Ook wat betreft de Touretters, zij krijgen ook te maken met het stereotype beeld rondom hun stoornis: ‘de vuil gebekte en schunnige praat die ze zouden uiten. Terwijl het maar een kleine % is bij de Touretters die  Coprolalie heeft al symptoom. Al snel had ik mij opgegeven om ook actief te wezen als vrijwilliger binnen de VZW. En ik ben heel blij dat ik dat heb gedaan. VZW autis-tic bestaat uit een fantastisch bestuur omringd door een ruime groep vrijwilligers die zich inzetten met hart en ziel. Zulke mensen liggen mij nauw aan het hart en daar wil ik graag deel van uitmaken.

  Soit, ik wijk af. De rit naar Leuven verliep op zich vlot. Alhoewel de laaghangende zon wel even voor paniek zorgde bij ons. Gevaarlijk om te rijden. Maar om 10u30 hadden we ons geparkeerd op de Vismarkt en waren we snel in de Bondgenotenlaan richting de Kinepolis, waar we afgesproken hadden. Ik herkende al enkele gezichten van op de facebook – pagina. Ellen, secretaris – penningmeester bij de VZW kwam mij al heel hartelijk begroeten. Alsook Frank, de voorzitter. Een ‘ruig’ uitziend type maar met een hart van goud, dat voelde ik reeds aan. En mijn gevoel is in de loop van de dag daarin ook extra bekrachtigd geweest.  Zoveel gezichten, zoveel mensen om te begroeten. Er waren gezinnen met hun kinderen aanwezig, jonggeliefden.. Jong en oud was paraat.  Iedereen ging warm en gemoedelijk met elkaar om. Want allen zijn ze verbonden met elkaar. We waren met een grote groep, bijna 30.

 Op de Kerstmarkt zelf werd er volop genoten van al het lekkers en de leuke dingen. Lekkere churos, een vettige braadworst.. Of eventjes gezellig met zijn tweetjes op het reuzenrad? Het kon allemaal. Ouders die hun kinderen onbezorgd zagen spelen op de ijs-glijbaan, eventjes weg van alle stress en zorgen.

Er werd niet raar opgekeken als iemand uit de groep begon te tic’en. Want elk kind, elke (jong)volwassene is meer dan zijn/haar tics alleen. Er was echt oog voor de persoon in kwestie. Dat vond ik zo mooi. Het ontroerde mij een beetje, diep van binnen. Omringt worden door zo’n grote groep warme mensen, geweldig. Niemand liet merken dat de tics opviellen. De tics zijn er, en ze mogen er zijn. ‘De tics zijn deel van jou, maar je bent meer dan je tics alleen’.

 Ook de kinderen werden in de watten gelegd. Iemand uit het bestuur speelde voor ‘Kerstman’ en maakte hen gelukkig met cadeautjes. Wat schattig, al die glunderende overenthousiaste gezichtjes! Het was precies al Kerstmis. Ook mochten ze met z’n allen met de plaatselijke ‘Leuvense Kerstman’ op foto       ‘ho ho ho’!!

 

 Er werd veel gelachen. De sfeer was echt warm en vriendschappelijk.  Maar ook was er altijd ruimte voor een luisterend oor. De bestuursleden, de vrijwilligers, iedereen die er was.. Stuk voor stuk lieve en warme mensen.

Ik kijk er nu al naar uit om hen terug te zien..

Let’s create awareness togheter!!