Blog, Gastblog

Over mijn Autisme – gastblog van Lies

Lies schreef onderstaande gastblog voor ons.

Over mezelf

In de lagere school heb ik mij altijd afwezig gehouden. Op de grens tussen de kleuterspeelplaats en de ‘grote kinderen speelplaats’ was er een houten schutting. Daar stond ik altijd, te kijken naar hoe de andere kinderen speelden. Ik voelde mij er heel ongemakkelijk bij om deel te nemen aan het spelgebeuren. Te druk, te wild. Die voetbal die van de ene kant naar de andere vloog (en waarbij ik regelmatig eens een paar stappen opzij moest zetten, anders kreeg ik ze tegen mijn hoofd). In de jaren 90 was het spelen met een springtouw en rekker ook nog altijd populair. Ik kon daar sowieso al niet aan meedoen. Door mijn NLD (dat deel uitmaak van het spectrum autisme) is mijn evenwicht al iets zwakker en ofwel sprong ik altijd te vroeg of te laat. Wat voor ergernis zorgde bij de andere kinderen. Hetzelfde als bij evenwichtsoefeningen, zoals de omgekeerde Zweedse bank. Stomme oefening, en volledig nutteloos.

Ik geloof nu dat ik mij altijd afzijdig hield omdat ik heel erg overprikkeld was. Uit zelfbescherming zonderde ik mij af. De lessen waren voor mij ook al een hele beproeving. Wat voor een ander vanzelfsprekend was, was voor mij een uitdaging. De aandacht erbij houden, de interactie tussen leerling en leerkracht.. En ik moest dan ook nog mijn plekje vinden in dit alles. De puzzelstukjes pasten toen nog niet of waren in verschillende puzzeldozen verstopt. De meesters en juffen vonden mij een vreemd, stil meisje.

Met rekenen had ik heel veel problemen. Hoe vaak heb ik geen bijles gekregen, ik ben de tel kwijt. Tot mijn meester uit het eerste leerjaar eens zei: niet kunnen rekenen is minder erger dan niet kunnen lezen. Om te rekenen gebruiken zoveel volwassenen een rekenmachine. Het niet/moeilijk kunnen rekenen is ook een aspect van mijn NLD, gebrek aan ruimtelijk inzicht. In lezen en schrijven was ik dan wel heel goed. Op dictees had scoorde ik over het algemeen altijd wel hoog. En dikke boeken lezen deed ik ook al op vrij jonge leeftijd. De boeken van Marc De Bel (één van de eerste boeken die las, geloof ik) had ik soms op minder dan een week uitgelezen. De bibliotheek was dan ook mijn favoriete plaats. Zes dikke boeken had ik mee en na 3 weken gebeurde het dat ik ze al had uitgelezen. Boeken waren voor mij een uitlaatklep, een vlucht uit de realiteit.

Maar op elk oudercontact (en als nota op het rapport) stond er telkens geschreven dat ik erg stil ben en weinig tot geen contact zoek met de andere leerlingen. En ook dat mijn wiskunde heel slecht was.

Mijn ouders waren uiteraard ook niet blind. Ze zagen dat er iets niet klopte. Thuis was ik wel spraakzamer, meer mezelf. Maar er was ook (meer) structuur aanwezig. Op school moet je het nu eenmaal wat meer zelf weten uit te zoeken.

In de kleuterklas was ik ook erg op mezelf, maar daar werd nooit echt aandacht aan besteed omdat peuters en kleuters egocentrisch zijn en het als ‘normaal’ beschouwd wordt bij hun ontwikkeling.

Ik leefde erg in mijn fantasiewereld. Ik verzon verhaaltjes in mijn hoofd. Dat gaf mij meer duidelijkheid dan de chaotische wereld die ik toen ervaarde.

Op zich werd ik wel eens uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje. Maar dan was ik ook ‘mezelf’ niet. Ik geloof dat ik voornamelijk deed wat er van mij verwacht werd. Ik kopieerde (onbewust) het gedrag van de andere kinderen. Maar dat hield ik ook niet vol. Ik was nooit op mijn gemak, op de andere verjaardagsfeestjes. Ik was altijd blij da het voorbij was. Het was dus ergens ook niet verbazingwekkend dat de andere leerlingen het wat opgaven met mij. Althans, nu kan ik dat beter plaatsen. Als kind voelde ik mij erg eenzaam en onbegrepen maar ik zat ‘vast’ in ‘mezelf’. Ik kon het zelf niet plaatsen of uitleggen waarom.

Er werd toen al gespeculeerd over ‘autisme’ maar nooit werd er een diagnose gesteld of werd het woord effectief uitgesproken. Er was nog geen zekerheid. Om het voor mij wat minder stresserend te maken, werd er een aanvraag ingediend voor GON-begeleiding om mij onder andere te helpen bij het rekenen. Maar daar had de lagere school geen oren naar, dat waren pottenkijkers.

Als kind had ik veel tics en rituelen/dwang. Geen idee hoelang dit geduurd heeft. Volgens mijn ouders was dit toch zeker een jaar. Het kan ook meer of minder geweest zijn. Ik knipperde fel met mijn ogen, schudde mijn hoofd en humde. Het was vooral bij stress dat ik er last van had. Als ik gecorrigeerd werd (soms had ik het niet door dat ik tic’te) werd het erger. Vreemde rituelen had ik ook. Het zorgde bij mij voor een zekere mate van verlichting. Pantoffels die vlak voor de zetel tegen elkaar op één lijn moesten staan en waarbij ik dan één oog dichtkneep (zodat ik enkel de pantoffels zag) en humde. Ik kon het niet laten. Ik had ook een tic als kind dat ik op mijn hand blies.  Zo waren er nog tics/rituelen. Als volwassene nu heb ik af en toe nog wel eens tics. Als ik gespannen ben knipper ik soms met mijn ogen of schokt mijn hoofd. Maar ik heb er meer controle over nu. Sommige tics heb ik niet meer. En de rare rituelen zijn ook verdwenen. Eerder ‘typisch’ licht neurotisch gedrag zou in momenten wel eens durven opkomen. Controleren of alle lichten uit zijn, staat het fornuis wel uit.. Is de deur echt wel toe? En dan durf ik wel eens een paar keer aan de deur te trekken om mezelf te overtuigen.

In die tijd was ook angstig en piekerde ik veel. Vooral in vakanties, waar alles één groot zwart gat was en vrije tijd voor mij beangstigend was. Zodus neem ik sinds mijn 16e  venlafaxine75mg (een anti-depressiva) die voor mij een ondersteunende werking heeft. Het piekeren ging minder snel in overdrive. De angsten werden meer de kop ingedrukt. Het zorgde er precies ook voor dat ik minder snel mijn zorgen opkropte. De combinatie van open te zijn en de medicatie bood toch wel een zekere mate van verlichting.

De overstap naar het secundair was een heel grote verandering voor mij. Enerzijds was ik opgelucht, een nieuwe start. Maar langs de andere kant boezemde het mij ook angst in. Ik had nog altijd mijn rugzak van eenzaamheid, onbegrip en angst mee. Binnen de kortste tijd viel ik terug uit de boot. Te veel onduidelijke sociale normen. Dus ik zonderde mij terug af. Het voelde voor mij dubbel. Enerzijds voelde het ‘veilig’ maar tegelijkertijd werd ik er ook met de vinger op nagewezen. Ik was vaak boos, gefrustreerd en verdrietig. Nu, op volwassen leeftijd kan ik dit allemaal beter plaatsen. Ik koester geen haatgevoelens tegen diegenen die mij bewust of onbewust hebben gekwetst. Ik wilde vooruit in het leven, met een openminded blik. Toen kon ik dat uiteraard niet plaatsen. Er werden ook heel veel kwetsende opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd. Ik vergeef dit, maar vergeten kan ik niet.

In het secundair kreeg ik gedurende 2 jaar ongeveer ook GON-begeleiding. Hulp bij rekenen en huishoudelijke taken waren dit voornamelijk. Er werd voornamelijk het accent gelegd op de NLD, en minder op het autisme zelf. Vanwege de ‘slechte’ motoriek. Ik heb therapie gevolgd bij het CGG en Psyworks. Bij beide voelde ik mij na elk gesprek heel somber. Dus stopte ik daar ook na een tijd mee.

De diagnose autisme spectrum stoornis viel uiteindelijk definitief op de leeftijd van ongeveer 14 jaar. Deze werd gesteld door een kinderarts waar ikzelf enkele tests heb moeten ondergaan om zekerheid te hebben. Ik heb de diagnose lang niet willen accepteren, ik kon mij niet vinden in het woord ‘autisme’.

Nu, op mijn 26ste heb ik mijzelf kunnen aanvaarden en zou ik niet meer zonder mijn autisme kunnen. Ik zie er zeker ook de positieve kant van in. Ik heb de afgelopen jaren ook wat meer positieve ervaringen gehad waardoor mijn zelfvertrouwen gegroeid is. Onder andere, een fantastische echtgenoot waarbij ik 100% mijzelf mag zijn en die me niet raar bekijkt. Ik heb veel om dankbaar voor te zijn. Wees trots op jezelf. Het is juist fijn om ‘anders’ te zijn, out of the box te denken of doen.

 


Wil je meer lezen van Lies? Volg haar blog via https://glasshelder.wordpress.com/

 

Blog, Gastblog

Ikke – door Francis

Ikke

Laat me beginnen met mij voor te stellen,

Ik ben Francis

Ik ben 46 en ik leef met Tourette, ADHD en nog zo wat dinges…

Ik ben begonnen met dit schrijfsel gewoon aan de eettafel en ben blijven schrijven. Of het iets betekend weet ik niet maar het moest blijkbaar op papier gezet worden.

Ja, ik leef met Tourette, al 41 jaar.

Maar je ziet toch niets aan jou zegt men?! Ik zie je hoofd niet schudden, ik hoor je niet snuiven of kuchen? Je knipoogt niet, je loopt toch niet voortdurend te vloeken?

Nee,

je hoort het niet, je ziet het niet aan me maar enkel en alleen omdat ik dit wil, omdat ik niet meer wil tonen aan de buitenwereld wie ik werkelijk ben, omdat ik tijdens mijn opgroeien ben vergeten wie ik werkelijk ben want ik heb ik mij ‘’aangepast’’ aan de rest zodat ik er niet meer tussenuit steek.

Figuurlijk dan want mijn 1,95 meter kan ik niet in mijn broekzakken steken.

Om te beginnen, ik vloek niet want ik lijd niet aan Coprolalie wat het gevloek met zich mee brengt.

De tics vang ik op door andere, minder opvallende spiergroepen aan te spannen wanneer ik tics voel opkomen.

De geluidjes maak ik van binnen in mijn hoofd zodat ik anderen “niet stoor”…

Soms, heel soms hebben ze gelijk, je ziet niets aan me, je hoort niets aan me.

Maar soms , heel soms kan ik dat kleine ventje wat ik vroeger was niet wegsteken en komen alle ticjes en geluidjes terug naar boven.

Het ventje wat werd bespot, keer op keer, het ventje wat in zijn schulp kroop, telkens weer.

Nu ben ik een “grote mijnheer” en zie ik de mensen, groot en klein, naar me kijken wanneer de tics en de geluidjes efkes hallo komen zeggen. Wanneer ik plots weer mezelf ben en me niet verberg voor die grote maatschappij.

Wel, ik zeg je, ik ben het beu om mezelf weg te steken voor iedereen. Als ik tijdens de bijeenkomsten van iktic, de kinderen met Tourette rond mij zie dan denk ik, godverdikke, wat was ik gelukkig toen ik kon schudden met mijn hoofd zonder gêne, wat kon ik mezelf zijn toen ik al fluitend rondliep in mijn dorp en vreemde mensen naar me riepen hoe gelukkig ik wel niet moest zijn om voortdurend al fluitend door het leven te gaan. Wisten zij veel…

Waarom zou ik niet fier mogen zijn dat ik anders ben dan de anderen.

De tics, de geluidjes, ze zijn maar het topje van de ijsberg.

Wat werkelijk leeft in “wij met Tourette” is creativiteit.

We denken niet zoals anderen.

We zien het leven op een andere manier.

We kunnen zo erg niet tegen onrecht.

We willen van de daken kunnen schreeuwen hoe mooi het leven wel is eens de rook rond je hoofd is verdwenen.

We zien hoe ongelukkig mensen wel zijn op de manier waarop zijn nu moeten leven.

We horen de schreeuw naar geluk in jullie stemmen maar we kunnen er niets aan doen

Ik wil terug naar wie ik was, met mijn tics, met  mijn geluiden, en dat ze misschien anderen storen, voor mij klinken ze als muziek in de oren, sommigen zo vals als een kat maar andere klinken zo fijn, dat niets wat men erover denkt mij nog storen kan.

Kinderen worden uitgelachen op school, in de jeugdverenigingen en overal waar ze komen vanwege hun anders zijn, hun anders denken, vergeet niet dat enkele eeuwen geleden mensen nog in gekkenhuizen werden gedropt of nog vroeger op de brandstapel vlogen omdat ze anders waren.

Wel voorwaar ik zeg jullie, die tijd is voorbij!

Je hoeft je niet te schamen omdat je anders bent, integendeel, wees er verdomd fier dat je niet meeloopt in de stroom van anderen want hoe kan de wereld ooit vooruit gaan als iedereen in dezelfde file gaat aanschuiven?

De mooiste schilderijen.

De liederen die ons gelukkig maken

De boeken die onze fantasie prikkelen

Al deze werden ons geschonken door mensen die durven anders denken, die durven anders zijn.

Laat je niet in een hokje steken, laat je niet beschimpen door anderen omdat zij te dom zijn om te zien wat voor een talent voor hun neus staat.

Komt uit je schulp en wees jezelf, steek jezelf zoals ik geen 40 jaar weg om niet op te vallen in de groep maar ga uit de groep en blijf jezelf.

Toon aan anderen wat je kan en zelfs als is het maar heel mooi een deuntje kunnen fluiten, de mensen zullen je dankbaar zijn voor de 5 sec geluk die je ze brengt.

Ik herinner mij  nog steeds dat de notaris van het dorp mij vertelde dat hij mij van verre reeds van school hoorde al fluitend aankomen en dat hij zo wist dat het tijd was voor koffie of thee, zalig toch die kleine dingen….

Buiten Tourette zijn er nog zo veel andere aandoeningen waarover ik niet kan meepraten als ervaringsdeskundige maar ik ben er van overtuigd dat we bij iedereen het beste moeten proberen naar boven te brengen en dat we moeten stoppen met ons te focussen op wat we niet meer kunnen dan wel op wat we wel nog kunnen.

Leve het leven

Leve de schoonheid van de mens

Leve vandaag!

 

Carpé Diem

Francis

 

 

Blog

De eerste stapjes

Elke eerste stap is moeilijk. Zo zijn ook onze eerste stapjes moeilijk. Na een bewogen tijd is het er dus toch van gekomen en is deze website gestart. Een aantal super vrienden hebben de stap gezet om deze informatieve website en facebook groep te starten met als doel: INFORMEREN over Tourette en Autisme.

Waarom deze combi? We zien heel vaak dat bij mensen met de diagnose Autisme ook tics voorkomen (cijfers in de US spreken zelfs over 20% en soms meer). Toch wijst de praktijk uit dat men snel stopt na een diagnose Autisme en men niet verder onderzoekt vanwaar de tics eigenlijk komen. In heel wat gevallen ligt er Tourette aan de basis bij deze mensen.

We willen dus eigenlijk onze leden informatie bieden over beiden: Tourette EN Autisme.