Blog, Gastblog

Autis-tic Kerstmarkt te Leuven – door Lies

De Kerstmarkt –  Leuven

17 December 2017 om 8 u 20: ‘biep biep’, het geluid van de wekker vult onze slaapkamer.  Allebei staan we op. Kleren aan, (ikzelf neem mijn medicatie in), tanden poetsen en jas aan. We stappen in de auto en rijden eerst en vooral naar de Spar vlakbij. Een ontbijtkoek voor onderweg. Het is bijna 9u. Wat een gehaast hé op een zondagmorgen? Maar we hadden een lange rit voor de boeg. Richting Leuven, de kerstmarkt. De eerste maal dat ikzelf deelneem aan een evenement (samen met mijn Stieven) van VZW Autis-Tic.  

VZW Autis-Tic brengt mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette en autisme samen. Ook willen ze binnen het bestuur lezingen geven om nog meer bekendheid te creëren rond deze twee stoornissen (die vaak met elkaar verweven zijn). Autis-Tic sprak mij in de eerste plaats erg aan omdat er niet enkel gefocust wordt op het Tourette – syndroom maar ook op Autisme.

 Ikzelf herken mij ook wel wat in de kenmerken van Tourette (net zoals autisme behoort het ook tot een spectrum). Ik heb autisme spectrum stoornis, maar ben nooit getest geweest op Tourette of een ticstoornis. Alhoewel ik als kind toch al tics had. 2 motorische (oogknipperen en hoofdschudden) en 1 vocale (hmm geluidjes). De vocale tic heb ik niet meer. Het oogknipperen en hoofdschudden daarentegen wel. Maar het is niet altijd aanwezig. Soms is het een ruime tijd niet aanwezig. Ik moet soms ook ‘ont- ticcen’ als ik in mijn bed lig. Ik hou soms onbewust mijn tics in, denk ik. Wie zal het zeggen? Ik kan alleen maar zeggen dat er altijd al tics geweest zijn bij mij.

Daarom dat VZW Autis-Tic mij zo aansprak. Het voelde zo herkenbaar voor mij. En ikzelf wil ook graag iets betekenen voor deze groep mensen die vaak te maken heeft met onbegrip, eenzaamheid en isolement. Want jammer genoeg worden nog steeds de stereotypen rond Tourette en autisme voor ‘waar’ aangenomen. Autisme wordt nog maar al te vaak weergegeven als ‘extreem gesloten’ zijn en ‘leven in een eigen wereld’. Terwijl er zoveel gradaties daarin zijn. Elke persoon met autisme heeft ook zijn persoonlijkheid die met de stoornis is verweven. Geen enkele persoon met autisme is hetzelfde. Ook wat betreft de Touretters, zij krijgen ook te maken met het stereotype beeld rondom hun stoornis: ‘de vuil gebekte en schunnige praat die ze zouden uiten. Terwijl het maar een kleine % is bij de Touretters die  Coprolalie heeft al symptoom. Al snel had ik mij opgegeven om ook actief te wezen als vrijwilliger binnen de VZW. En ik ben heel blij dat ik dat heb gedaan. VZW autis-tic bestaat uit een fantastisch bestuur omringd door een ruime groep vrijwilligers die zich inzetten met hart en ziel. Zulke mensen liggen mij nauw aan het hart en daar wil ik graag deel van uitmaken.

  Soit, ik wijk af. De rit naar Leuven verliep op zich vlot. Alhoewel de laaghangende zon wel even voor paniek zorgde bij ons. Gevaarlijk om te rijden. Maar om 10u30 hadden we ons geparkeerd op de Vismarkt en waren we snel in de Bondgenotenlaan richting de Kinepolis, waar we afgesproken hadden. Ik herkende al enkele gezichten van op de facebook – pagina. Ellen, secretaris – penningmeester bij de VZW kwam mij al heel hartelijk begroeten. Alsook Frank, de voorzitter. Een ‘ruig’ uitziend type maar met een hart van goud, dat voelde ik reeds aan. En mijn gevoel is in de loop van de dag daarin ook extra bekrachtigd geweest.  Zoveel gezichten, zoveel mensen om te begroeten. Er waren gezinnen met hun kinderen aanwezig, jonggeliefden.. Jong en oud was paraat.  Iedereen ging warm en gemoedelijk met elkaar om. Want allen zijn ze verbonden met elkaar. We waren met een grote groep, bijna 30.

 Op de Kerstmarkt zelf werd er volop genoten van al het lekkers en de leuke dingen. Lekkere churos, een vettige braadworst.. Of eventjes gezellig met zijn tweetjes op het reuzenrad? Het kon allemaal. Ouders die hun kinderen onbezorgd zagen spelen op de ijs-glijbaan, eventjes weg van alle stress en zorgen.

Er werd niet raar opgekeken als iemand uit de groep begon te tic’en. Want elk kind, elke (jong)volwassene is meer dan zijn/haar tics alleen. Er was echt oog voor de persoon in kwestie. Dat vond ik zo mooi. Het ontroerde mij een beetje, diep van binnen. Omringt worden door zo’n grote groep warme mensen, geweldig. Niemand liet merken dat de tics opviellen. De tics zijn er, en ze mogen er zijn. ‘De tics zijn deel van jou, maar je bent meer dan je tics alleen’.

 Ook de kinderen werden in de watten gelegd. Iemand uit het bestuur speelde voor ‘Kerstman’ en maakte hen gelukkig met cadeautjes. Wat schattig, al die glunderende overenthousiaste gezichtjes! Het was precies al Kerstmis. Ook mochten ze met z’n allen met de plaatselijke ‘Leuvense Kerstman’ op foto       ‘ho ho ho’!!

 

 Er werd veel gelachen. De sfeer was echt warm en vriendschappelijk.  Maar ook was er altijd ruimte voor een luisterend oor. De bestuursleden, de vrijwilligers, iedereen die er was.. Stuk voor stuk lieve en warme mensen.

Ik kijk er nu al naar uit om hen terug te zien..

Let’s create awareness togheter!!

 

 

Blog, Gastblog

Autis-Tic in Pretland te Hasselt – door Ellen

10 december 2017 om 10u. Binnen twee uur moeten we een vriendje, Alex, van Wesley, onze jongste zoon, gaan halen om naar Hasselt te gaan voor een bijeenkomst. Maar hoe het weer eruit ziet, lijkt dit geen goed idee.

Dikke vlokken sneeuw vallen uit de lucht. En het ergste is, dat het overall blijft liggen.

Om 11u30 proberen we toch te gaan, maar onderweg begint de auto te slippen en keer ik gewoon terug. In dit weer is het onmogelijk om veilig te rijden.

Gelukkig lukt het de papa wel om Alex tot bij ons te brengen en om 13u10 kunnen we dan eindelijk vertrekken, nadat de meeste sneeuw begint te smelten en de rijbaan toch wat vrij is.

Het rijden gaat traag, maar om 14u20 komen we dan toch, eindelijk toe op onze bestemming.

Als we binnenkomen, zien we onmiddellijk blije gezichten.

‘Neem een tafeltje en zet jullie erbij’ zegt Frank, de voorzitter ons.

Toekomen bij Autis-Tic, kan voor nieuwe mensen, soms wat moeilijk zijn. Maar als je dan die blije gezichten ziet, zijn al je zorgen direct van de baan.

 

De kindjes krijgen cadeautjes, want wie is er geweest bij Autis-Tic? De Sint! Tara deelt de zakjes uit en de kinderen zijn helemaal in hun nopjes. Vooral de jongste, omdat er een puzzel bij zit van Cars 3. Laat Cars nu toch wel zijn lievelingsfilm zijn. Het duurt niet lang, of daar vertrekken de kinderen al. Want deze speeltuin kennen ze nog niet.

 

Ikzelf ben bij Auti-Tic secretaris en Penningmeester.

Waarom? In eerste instantie omdat mijn oudste zoon, Jason Tourette en OCS heeft, met Autistische kenmerken, maar ook omdat ik me voor zo een goed doel volledig wil inzetten.

Ik wil iets kunnen betekenen, een meerwaarde zijn voor de VZW. En ik kan enkel hopen dat ik dit goed doe.

 

Bijeenkomen met de mensen van Autis-Tic, is zoals thuis komen. Allemaal warme en lieve mensen.

Mensen die begrijpen wat je meemaakt. Die begrijpen dat het niet altijd gemakkelijk is. Mensen waarbij je eens mag klagen en zagen en die je hier niet op zullen afkeuren, maar je zullen steunen.

 

Als je naar huis gaat en de kinderen vragen wanneer de volgende bijeenkomst is, dan weet je, dat we als VZW goed bezig zijn. Volgende week de Kerstmarkt in Leuven, weer een evenement om naar uit te kijken.

Blog, Gastblog

Medicinale Cannabis – Het verhaal van Emy

Mijn naam is Emy, 35 jaar. Mijn verhaal kent eigenlijk 3 delen: ik heb het Tourette syndroom, heb last van migraine (en spierpijnen) en heb psoriasis (een huidziekte).

Als kind had ik last van tics, keelgeluiden, concentratiemoeilijkheden,… Het zou wel voorbijgaan, als ik maar hard genoeg mijn best deed. Pas op mijn 12de kreeg mijn ‘raar gedrag’ eindelijk een naam: ik had het Tourette syndroom. Mijn huisarts werd op de hoogte gesteld en er volgden maandenlange gesprekken met een kinderpsycholoog. Ik moest Rilatine innemen, maar na enkele weken vonden mijn ouders dat er daar mee gestopt moest worden, omdat ik heel moe was en amper nog normaal kon functioneren.

De jaren die volgden waren lastig. De tic waarvan ik het meeste last had was hoofdschudden. Doorheen de jaren en met het ouder worden namen de tics af in frequentie, maar het hoofdschudden is er nog steeds evenveel.

Het jarenlange hoofdschudden leidde tot verkrampte nekspieren, waardoor ik de ene kine-sessie na de andere volgde. Ik moest nu spierontspanners nemen. Na enige tijd kwam ik niet meer naar buiten zonder mijn pilletjes op zak. Mijn kinesist gaf me ooit de opmerking dat mijn nek zo hard als cement was, en dat ik wel erge nekpijn moest hebben. Mijn tics nog erger werden.

Een jaar of 10 geleden verschenen er kleine rode, jeukende vlekken op mijn lichaam. Voornamelijk in mijn gezicht, op mijn onderbenen, rug en ellebogen. De dermatoloog zei dat het om psoriasis ging. Ik heb zo goed al alle mogelijke behandelingen geprobeerd: PUVA, UVB, cortisonezalfjes, pilletjes. Doorheen de jaren werd de psoriasis erger en had ik de moed niet meer om nog te blijven smeren. Mijn dermatoloog schreef Enbrel voor, injecties op basis van eiwitten. Na amper een maand was de psoriasis voor 80% verdwenen! Wel één minpunt: door de medicatie moesten mijn nieren en lever regelmatig onderzocht worden. Maar ook de werking van de injecties leek af te nemen. Na ongeveer 10 jaar allerhande behandelingen geprobeerd te hebben, wilde ik het niet meer. Dan maar verder met psoriasis, ook al is het nooit een lachertje geweest bijvoorbeeld in de zomer een kleedje te dragen…

Ik ben dan terechtgekomen bij een acupuncturist, die gespecialiseerd was in huidziekten. Hoewel er periodes waren dat de vlekken veel minder waren, bleek ook dit niet voldoende te werken, helaas.

Sinds mijn 24ste heb ik ook last van regelmatige migraine aanvallen. Soms duren die 1 dag, soms 4-5 dagen, om dan weer weken uit te blijven. Een echt patroon zie ik niet, ik heb zelfs een tijdje een maaltijden-dagboek bijgehouden, om zo te achterhalen of er bepaalde voedingsmiddelen triggers waren. Dat dagboek dat leverde niets op.

Sommige dagen waren de aanvallen zo erg dat ik constant pillen slikte, en niet uit mijn bed kwam.

Mijn huisarts heeft me dan medicatie voorgeschreven. Na verloop van tijd merkte ik dat het de combinatie spierontspanner-migraine medicatie, het meeste effect had. Dit ging zo jaren door.

Een tweetal jaar geleden werden de migraine aanvallen plots ergers, en gebeurde het regelmatig dat mijn zicht uitviel. In de meeste gevallen gebeurde dit plots en zonder aanleiding. Ik werd doorverwezen naar een specialist-neuroloog.  In het ziekenhuis werden verschillende testen gedaan, waaronder een hersenscan, om uit te sluiten of er toch niets ergers aan de hand was; gelukkig bleek alles ok te zijn. Hoewel ik mijn buik vol had van jarenlange behandelingen, besloot ik toch mee te gaan in haar voorstel om preventieve medicatie te nemen. Tijdens de eerste 2 maanden ging het goed, nadien kwamen de aanvallen terug. De dosis werd verhoogd. Maar na enkele maanden leek het weer of mijn lichaam gewoon geworden was aan de medicatie.

Ik was weer bij ‘af’. Ik voelde me zo slecht, jarenlang de ene behandeling na de andere zonder echt blijven resultaat. Mijn huisarts wou opnieuw andere medicatie voorschrijven, maar ik had er mijn buik van vol. Ik wilde niet verder leven met pijn. Al enige maanden liep ik met het idee in mijn hoofd om medicinale cannabis te proberen. Mijn huisarts was er eerst niet voor te vinden omdat hij er te weinig informatie over had, gelukkig herzag hij zijn menig na enkele maanden.

Bij Medcan kwam ik terecht bij een professioneel team, ik werd er goed onthaald en stelde al mijn hoop op deze manier van ‘behandelen’. Na twee gesprekken werd besloten dat ik zou inhaleren, in combinatie met de medicatie die ik op dat moment reeds nam. Ook kreeg ik een receptje mee, om zelf een zalfje te maken voor de psoriasis.

We zijn nu een kleine maand verder. Spierpijn (door de tics) heb ik veel minder. De migraineaanvallen zijn geslonken van 3 à 4 per week naar 1 à 2 per maand. Ik voel ook dat ik de preventieve medicatie niet meer nodig heb. De zalf smeer ik  een tweetal keer per dag, en ook daar merk ik een serieus verschil. Op die paar weken tijd ben ik een heel ander mens geworden, iets wat ik nooit had durven hopen.

Vóór ik gestart ben met medicinale cannabis, heb ik een jarenlange zoektocht afgelegd en uiteindelijk raakte ik er compleet onderdoor.

Ik ben Pieter en het hele Medcan team dan ook erg dankbaar voor de hulp en begeleiding die ze mij geven. Hopelijk herkennen mensen zich in mijn uitgebreid verhaal, en durven ze de stap ook te zetten.


Bron: Medcan VZW

Blog, Gastblog

Over mijn Autisme – gastblog van Lies

Lies schreef onderstaande gastblog voor ons.

Over mezelf

In de lagere school heb ik mij altijd afwezig gehouden. Op de grens tussen de kleuterspeelplaats en de ‘grote kinderen speelplaats’ was er een houten schutting. Daar stond ik altijd, te kijken naar hoe de andere kinderen speelden. Ik voelde mij er heel ongemakkelijk bij om deel te nemen aan het spelgebeuren. Te druk, te wild. Die voetbal die van de ene kant naar de andere vloog (en waarbij ik regelmatig eens een paar stappen opzij moest zetten, anders kreeg ik ze tegen mijn hoofd). In de jaren 90 was het spelen met een springtouw en rekker ook nog altijd populair. Ik kon daar sowieso al niet aan meedoen. Door mijn NLD (dat deel uitmaak van het spectrum autisme) is mijn evenwicht al iets zwakker en ofwel sprong ik altijd te vroeg of te laat. Wat voor ergernis zorgde bij de andere kinderen. Hetzelfde als bij evenwichtsoefeningen, zoals de omgekeerde Zweedse bank. Stomme oefening, en volledig nutteloos.

Ik geloof nu dat ik mij altijd afzijdig hield omdat ik heel erg overprikkeld was. Uit zelfbescherming zonderde ik mij af. De lessen waren voor mij ook al een hele beproeving. Wat voor een ander vanzelfsprekend was, was voor mij een uitdaging. De aandacht erbij houden, de interactie tussen leerling en leerkracht.. En ik moest dan ook nog mijn plekje vinden in dit alles. De puzzelstukjes pasten toen nog niet of waren in verschillende puzzeldozen verstopt. De meesters en juffen vonden mij een vreemd, stil meisje.

Met rekenen had ik heel veel problemen. Hoe vaak heb ik geen bijles gekregen, ik ben de tel kwijt. Tot mijn meester uit het eerste leerjaar eens zei: niet kunnen rekenen is minder erger dan niet kunnen lezen. Om te rekenen gebruiken zoveel volwassenen een rekenmachine. Het niet/moeilijk kunnen rekenen is ook een aspect van mijn NLD, gebrek aan ruimtelijk inzicht. In lezen en schrijven was ik dan wel heel goed. Op dictees had scoorde ik over het algemeen altijd wel hoog. En dikke boeken lezen deed ik ook al op vrij jonge leeftijd. De boeken van Marc De Bel (één van de eerste boeken die las, geloof ik) had ik soms op minder dan een week uitgelezen. De bibliotheek was dan ook mijn favoriete plaats. Zes dikke boeken had ik mee en na 3 weken gebeurde het dat ik ze al had uitgelezen. Boeken waren voor mij een uitlaatklep, een vlucht uit de realiteit.

Maar op elk oudercontact (en als nota op het rapport) stond er telkens geschreven dat ik erg stil ben en weinig tot geen contact zoek met de andere leerlingen. En ook dat mijn wiskunde heel slecht was.

Mijn ouders waren uiteraard ook niet blind. Ze zagen dat er iets niet klopte. Thuis was ik wel spraakzamer, meer mezelf. Maar er was ook (meer) structuur aanwezig. Op school moet je het nu eenmaal wat meer zelf weten uit te zoeken.

In de kleuterklas was ik ook erg op mezelf, maar daar werd nooit echt aandacht aan besteed omdat peuters en kleuters egocentrisch zijn en het als ‘normaal’ beschouwd wordt bij hun ontwikkeling.

Ik leefde erg in mijn fantasiewereld. Ik verzon verhaaltjes in mijn hoofd. Dat gaf mij meer duidelijkheid dan de chaotische wereld die ik toen ervaarde.

Op zich werd ik wel eens uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje. Maar dan was ik ook ‘mezelf’ niet. Ik geloof dat ik voornamelijk deed wat er van mij verwacht werd. Ik kopieerde (onbewust) het gedrag van de andere kinderen. Maar dat hield ik ook niet vol. Ik was nooit op mijn gemak, op de andere verjaardagsfeestjes. Ik was altijd blij da het voorbij was. Het was dus ergens ook niet verbazingwekkend dat de andere leerlingen het wat opgaven met mij. Althans, nu kan ik dat beter plaatsen. Als kind voelde ik mij erg eenzaam en onbegrepen maar ik zat ‘vast’ in ‘mezelf’. Ik kon het zelf niet plaatsen of uitleggen waarom.

Er werd toen al gespeculeerd over ‘autisme’ maar nooit werd er een diagnose gesteld of werd het woord effectief uitgesproken. Er was nog geen zekerheid. Om het voor mij wat minder stresserend te maken, werd er een aanvraag ingediend voor GON-begeleiding om mij onder andere te helpen bij het rekenen. Maar daar had de lagere school geen oren naar, dat waren pottenkijkers.

Als kind had ik veel tics en rituelen/dwang. Geen idee hoelang dit geduurd heeft. Volgens mijn ouders was dit toch zeker een jaar. Het kan ook meer of minder geweest zijn. Ik knipperde fel met mijn ogen, schudde mijn hoofd en humde. Het was vooral bij stress dat ik er last van had. Als ik gecorrigeerd werd (soms had ik het niet door dat ik tic’te) werd het erger. Vreemde rituelen had ik ook. Het zorgde bij mij voor een zekere mate van verlichting. Pantoffels die vlak voor de zetel tegen elkaar op één lijn moesten staan en waarbij ik dan één oog dichtkneep (zodat ik enkel de pantoffels zag) en humde. Ik kon het niet laten. Ik had ook een tic als kind dat ik op mijn hand blies.  Zo waren er nog tics/rituelen. Als volwassene nu heb ik af en toe nog wel eens tics. Als ik gespannen ben knipper ik soms met mijn ogen of schokt mijn hoofd. Maar ik heb er meer controle over nu. Sommige tics heb ik niet meer. En de rare rituelen zijn ook verdwenen. Eerder ‘typisch’ licht neurotisch gedrag zou in momenten wel eens durven opkomen. Controleren of alle lichten uit zijn, staat het fornuis wel uit.. Is de deur echt wel toe? En dan durf ik wel eens een paar keer aan de deur te trekken om mezelf te overtuigen.

In die tijd was ook angstig en piekerde ik veel. Vooral in vakanties, waar alles één groot zwart gat was en vrije tijd voor mij beangstigend was. Zodus neem ik sinds mijn 16e  venlafaxine75mg (een anti-depressiva) die voor mij een ondersteunende werking heeft. Het piekeren ging minder snel in overdrive. De angsten werden meer de kop ingedrukt. Het zorgde er precies ook voor dat ik minder snel mijn zorgen opkropte. De combinatie van open te zijn en de medicatie bood toch wel een zekere mate van verlichting.

De overstap naar het secundair was een heel grote verandering voor mij. Enerzijds was ik opgelucht, een nieuwe start. Maar langs de andere kant boezemde het mij ook angst in. Ik had nog altijd mijn rugzak van eenzaamheid, onbegrip en angst mee. Binnen de kortste tijd viel ik terug uit de boot. Te veel onduidelijke sociale normen. Dus ik zonderde mij terug af. Het voelde voor mij dubbel. Enerzijds voelde het ‘veilig’ maar tegelijkertijd werd ik er ook met de vinger op nagewezen. Ik was vaak boos, gefrustreerd en verdrietig. Nu, op volwassen leeftijd kan ik dit allemaal beter plaatsen. Ik koester geen haatgevoelens tegen diegenen die mij bewust of onbewust hebben gekwetst. Ik wilde vooruit in het leven, met een openminded blik. Toen kon ik dat uiteraard niet plaatsen. Er werden ook heel veel kwetsende opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd. Ik vergeef dit, maar vergeten kan ik niet.

In het secundair kreeg ik gedurende 2 jaar ongeveer ook GON-begeleiding. Hulp bij rekenen en huishoudelijke taken waren dit voornamelijk. Er werd voornamelijk het accent gelegd op de NLD, en minder op het autisme zelf. Vanwege de ‘slechte’ motoriek. Ik heb therapie gevolgd bij het CGG en Psyworks. Bij beide voelde ik mij na elk gesprek heel somber. Dus stopte ik daar ook na een tijd mee.

De diagnose autisme spectrum stoornis viel uiteindelijk definitief op de leeftijd van ongeveer 14 jaar. Deze werd gesteld door een kinderarts waar ikzelf enkele tests heb moeten ondergaan om zekerheid te hebben. Ik heb de diagnose lang niet willen accepteren, ik kon mij niet vinden in het woord ‘autisme’.

Nu, op mijn 26ste heb ik mijzelf kunnen aanvaarden en zou ik niet meer zonder mijn autisme kunnen. Ik zie er zeker ook de positieve kant van in. Ik heb de afgelopen jaren ook wat meer positieve ervaringen gehad waardoor mijn zelfvertrouwen gegroeid is. Onder andere, een fantastische echtgenoot waarbij ik 100% mijzelf mag zijn en die me niet raar bekijkt. Ik heb veel om dankbaar voor te zijn. Wees trots op jezelf. Het is juist fijn om ‘anders’ te zijn, out of the box te denken of doen.

 


Wil je meer lezen van Lies? Volg haar blog via https://glasshelder.wordpress.com/

 

Blog, Gastblog

Ikke – door Francis

Ikke

Laat me beginnen met mij voor te stellen,

Ik ben Francis

Ik ben 46 en ik leef met Tourette, ADHD en nog zo wat dinges…

Ik ben begonnen met dit schrijfsel gewoon aan de eettafel en ben blijven schrijven. Of het iets betekend weet ik niet maar het moest blijkbaar op papier gezet worden.

Ja, ik leef met Tourette, al 41 jaar.

Maar je ziet toch niets aan jou zegt men?! Ik zie je hoofd niet schudden, ik hoor je niet snuiven of kuchen? Je knipoogt niet, je loopt toch niet voortdurend te vloeken?

Nee,

je hoort het niet, je ziet het niet aan me maar enkel en alleen omdat ik dit wil, omdat ik niet meer wil tonen aan de buitenwereld wie ik werkelijk ben, omdat ik tijdens mijn opgroeien ben vergeten wie ik werkelijk ben want ik heb ik mij ‘’aangepast’’ aan de rest zodat ik er niet meer tussenuit steek.

Figuurlijk dan want mijn 1,95 meter kan ik niet in mijn broekzakken steken.

Om te beginnen, ik vloek niet want ik lijd niet aan Coprolalie wat het gevloek met zich mee brengt.

De tics vang ik op door andere, minder opvallende spiergroepen aan te spannen wanneer ik tics voel opkomen.

De geluidjes maak ik van binnen in mijn hoofd zodat ik anderen “niet stoor”…

Soms, heel soms hebben ze gelijk, je ziet niets aan me, je hoort niets aan me.

Maar soms , heel soms kan ik dat kleine ventje wat ik vroeger was niet wegsteken en komen alle ticjes en geluidjes terug naar boven.

Het ventje wat werd bespot, keer op keer, het ventje wat in zijn schulp kroop, telkens weer.

Nu ben ik een “grote mijnheer” en zie ik de mensen, groot en klein, naar me kijken wanneer de tics en de geluidjes efkes hallo komen zeggen. Wanneer ik plots weer mezelf ben en me niet verberg voor die grote maatschappij.

Wel, ik zeg je, ik ben het beu om mezelf weg te steken voor iedereen. Als ik tijdens de bijeenkomsten van iktic, de kinderen met Tourette rond mij zie dan denk ik, godverdikke, wat was ik gelukkig toen ik kon schudden met mijn hoofd zonder gêne, wat kon ik mezelf zijn toen ik al fluitend rondliep in mijn dorp en vreemde mensen naar me riepen hoe gelukkig ik wel niet moest zijn om voortdurend al fluitend door het leven te gaan. Wisten zij veel…

Waarom zou ik niet fier mogen zijn dat ik anders ben dan de anderen.

De tics, de geluidjes, ze zijn maar het topje van de ijsberg.

Wat werkelijk leeft in “wij met Tourette” is creativiteit.

We denken niet zoals anderen.

We zien het leven op een andere manier.

We kunnen zo erg niet tegen onrecht.

We willen van de daken kunnen schreeuwen hoe mooi het leven wel is eens de rook rond je hoofd is verdwenen.

We zien hoe ongelukkig mensen wel zijn op de manier waarop zijn nu moeten leven.

We horen de schreeuw naar geluk in jullie stemmen maar we kunnen er niets aan doen

Ik wil terug naar wie ik was, met mijn tics, met  mijn geluiden, en dat ze misschien anderen storen, voor mij klinken ze als muziek in de oren, sommigen zo vals als een kat maar andere klinken zo fijn, dat niets wat men erover denkt mij nog storen kan.

Kinderen worden uitgelachen op school, in de jeugdverenigingen en overal waar ze komen vanwege hun anders zijn, hun anders denken, vergeet niet dat enkele eeuwen geleden mensen nog in gekkenhuizen werden gedropt of nog vroeger op de brandstapel vlogen omdat ze anders waren.

Wel voorwaar ik zeg jullie, die tijd is voorbij!

Je hoeft je niet te schamen omdat je anders bent, integendeel, wees er verdomd fier dat je niet meeloopt in de stroom van anderen want hoe kan de wereld ooit vooruit gaan als iedereen in dezelfde file gaat aanschuiven?

De mooiste schilderijen.

De liederen die ons gelukkig maken

De boeken die onze fantasie prikkelen

Al deze werden ons geschonken door mensen die durven anders denken, die durven anders zijn.

Laat je niet in een hokje steken, laat je niet beschimpen door anderen omdat zij te dom zijn om te zien wat voor een talent voor hun neus staat.

Komt uit je schulp en wees jezelf, steek jezelf zoals ik geen 40 jaar weg om niet op te vallen in de groep maar ga uit de groep en blijf jezelf.

Toon aan anderen wat je kan en zelfs als is het maar heel mooi een deuntje kunnen fluiten, de mensen zullen je dankbaar zijn voor de 5 sec geluk die je ze brengt.

Ik herinner mij  nog steeds dat de notaris van het dorp mij vertelde dat hij mij van verre reeds van school hoorde al fluitend aankomen en dat hij zo wist dat het tijd was voor koffie of thee, zalig toch die kleine dingen….

Buiten Tourette zijn er nog zo veel andere aandoeningen waarover ik niet kan meepraten als ervaringsdeskundige maar ik ben er van overtuigd dat we bij iedereen het beste moeten proberen naar boven te brengen en dat we moeten stoppen met ons te focussen op wat we niet meer kunnen dan wel op wat we wel nog kunnen.

Leve het leven

Leve de schoonheid van de mens

Leve vandaag!

 

Carpé Diem

Francis